A vaquinha online denominada “Cura para Victoria” teve início no último dia 6, na plataforma www.vakinha.com.br, e tem objetivo de arrecadar R$ 11 mil para que os pais da Victoria Beatriz Rodrigues Leão, de 14 anos, façam exames para auxiliar no diagnóstico e, consequentemente, no tratamento da síndrome de microdeleção.
É uma doença raríssima, que refere-se à perda de uma pequena parte do DNA de um cromossomo. No caso da Victoria, na região 5q11.2, tornando-a o sétimo caso no mundo, até o momento. A doença é caracterizada, principalmente, pelo atraso do desenvolvimento neuropsicomotor.
“Olá! Eu sou a Denise, mãe da Victoria e quero rapidamente explicar o motivo dessa campanha. Minha filha teve a 1ª crise convulsiva aos 3 meses de idade, e desde então luto diariamente para descobrir a causa destas crises que levaram a Vic a entrar em coma 2 vezes. Com a sua ajuda, isto será possível!”, descreve Maria Denise Rodrigues da Silva, mãe da Vic.
A vaquinha online já arrecadou cerca de 16% do total, o equivalente a R$ 1.740,00. A arrecadação continua até o dia 6 de abril. Para contribuir, basta clicar aqui. A ideia da vaquinha online foi de Carlos Maseti, namorado da Denise, que é costureira e contou um pouco da história da filha.
A descoberta
Por ser uma doença raríssima, Denise só foi conseguir diagnóstico da filha no ano passado, quando ela realizou um exame chamado Hibridação Genômica em Array, no Centro de Medicina Genômica da USP, em Ribeirão Preto (SP), que constatou a perda cromossômica da região 5h11.2, caracterizando a Síndrome de Microdeleção.
A mãe contou que, até os três meses de idade, a Victória era uma criança normal, até que vieram as primeiras crises de convulsão, que levaram a filha a dois comas. “Depois dos três meses foi uma crise convulsiva atrás da outra”, relembrou Denise.
Segundo ela, as piores crises convulsivas também aconteceram no ano passado. Denise conta que as convulsões duravam até três horas e não havia nada que pudesse fazer.
Esperança
Agora, até que os pais façam o exame para contribuir no diagnóstico, a Victória participará de uma pesquisa com uso do Canabidiol, composto químico encontrado na planta Cannabis sativa, conhecida popularmente como maconha, e que foi autorizado, recentemente, pela Anvisa. No mês que vem, Victória volta para Ribeirão Preto para iniciar o tratamento.
“Eu preciso fazer estes exames, então conto com a sua ajuda doando qualquer quantia que possa. Sua doação será muito importante para mim e a Vic. Que tudo dê certo para melhorar a qualidade de vida dela”, finalizou Denise.
(Fotos: Rodrigo Mariano)
